El 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia. La fecha se estableció con la finalidad de crear conciencia a nivel internacional sobre los problemas que afectan a los varones con esta enfermedad, hereditaria y poco frecuente.
Además de visibilizar la problemática, en esta fecha se pone el acento en la necesidad de identificar a nuevos pacientes con trastorno de la coagulación, uno de los cuales es la hemofilia.
La Federación Mundial de Hemofilia comenzó con la celebración en el año 1989, en honor de su fundador, Frank Schnabel, hombre de negocios canadiense, nacido con hemofilia un día 17 de abril.
Poco frecuente y en varones
Esta es una de las llamadas enfermedades poco frecuentes (EPOF), tipificada como desorden hemorrágico hereditario, que afecta a los varones y no se contagia de persona a persona.
Las mujeres no desarrollan la enfermedad, pero pueden ser portadoras. Por ello, a aquellas que tengan antecedentes familiares de hemofilia se les recomienda hacerse los estudios correspondientes antes de tener hijos ya que, en la mayoría de los casos, la enfermedad es hereditaria.
Se trata de un trastorno de la coagulación sanguínea, que acompaña a las personas de sexo masculino de por vida.
Esta deficiencia de coagulación es factor de riesgo de hemorragias internas no controladas, que pueden surgir de manera espontánea o a raíz de lesiones.
Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar rigidez, dolor, daño articular severo, discapacidad y, en algunos casos, la muerte.
Las hemorragias más importantes y que más preocupan en un paciente con hemofilia, son las que ponen en peligro su vida, las que afectan al Sistema Nervioso Central, las gastrointestinales, las que afectan al cuello o garganta y las producidas por un traumatismo grave.
Las hemartrosis son las que afectan a las articulaciones. Constituyen un 70-80% de todas las hemorragias y pueden provocar serias complicaciones en cuanto a dolor y movilidad, limitando la posibilidad de realizar actividades de la vida diaria.
Síntomas
Los signos y síntomas de la hemofilia varían según el nivel de factores de coagulación. Si el nivel de factores de coagulación se encuentra levemente reducido, es posible que la persona sangre solo después de una cirugía o de un traumatismo. Si la insuficiencia es grave, puede padecer sangrado espontáneo.
Los signos y síntomas del sangrado espontáneo son los siguientes:
Sangrado excesivo e inexplicable por cortes o lesiones, o después de una cirugía o de un arreglo dental
Muchos moretones grandes o profundos
Sangrado inusual después de las vacunas
Dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones
Sangre en la orina o en las heces
Sangrado nasal sin causa conocida
En los bebés, irritabilidad inexplicable
Sangrado en el cerebro
Un simple golpe en la cabeza puede provocar sangrado en el cerebro en algunas personas que padecen hemofilia grave. Esto ocurre con poca frecuencia, pero es una de las complicaciones más graves.
Estos son algunos de los signos y síntomas:
Dolor de cabeza intenso y prolongado
Vómitos reiterados
Somnolencia o letargo
Visión doble
Debilidad o torpeza repentinas
Convulsiones o ataques
Se recomienda consultar al médico de inmediato ante signos o síntomas de sangrado en el cerebro, lesiones con sangrado que no se detiene, inflamación de articulaciones, dolor y calor en las articulaciones.
Hospital Materno Infantil
El hospital Materno Infantil es centro de referencia en la atención de niños con hemofilia. Cuenta con un equipo multidisciplinario de profesionales especializados en el tratamiento de este trastorno, incluyendo hematólogas, enfermeras, odontólogos, pediatras, kinesiólogos, farmacéuticos, psicólogos y trabajadores sociales.
Este equipo realiza diagnóstico y tratamiento, la prevención del sangrado, asesoramiento genético, educación sobre la enfermedad y soporte psicológico, kinesiológico y social para pacientes y sus familias.
Además, hay un consultorio de hematología dedicado a la atención de pacientes con enfermedades de la coagulación de la sangre, incluyendo hemofilia. También se dispone de un hospital de día, donde se realizan las infusiones endovenosas con medicación específica ante el sangrado.
Los pacientes pediátricos con hemofilia pueden acceder a los servicios del hospital a través de interconsultas internas o derivación desde hospitales del interior.
Los turnos pueden gestionarse a través de WhatsApp accediendo desde la página aonorte.gob.ar o comunicándose telefónicamente al 08005557755, de lunes a viernes, de 8 a 20.
Actividades
Hoy miércoles 17, a las 10, se oficiará una misa en la capilla del hospital Materno Infantil. A partir de las 11, se habilitará un estand informativo en el acceso central al nosocomio, al lado de la capilla.
